L’Institut de Cancérologie de Lorraine, un centre de référence pour les cancers rares !
L’Institut de Cancérologie de Lorraine est centre expert régional ou centre de référence et de compétence pour plusieurs cancers rares au sein de différents réseaux nationaux labellisés par l’Institut National du Cancer : sarcomes, tumeurs malignes rares gynécologiques et de l’ovaire, cancers ORL rares, tumeurs thymiques. L’ICL est aussi structure nationale spécialisée pour les tumeurs rares du péritoine.
L’Institut est également le centre de référence en radiothérapie pédiatrique pour la Lorraine.
Les maladies rares
Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. Les maladies rares présentent une grande diversité de troubles et de symptômes variables d’une maladie à l’autre mais aussi d’un patient à l’autre souffrant de la même maladie. Elles affectent énormément la qualité de vie des personnes touchées. Le caractère courant de leurs symptômes peut conduire à une errance diagnostique et ainsi à des retards de traitement.
- 300 millions de personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde
- Plus de 30 millions de personnes vivent avec une maladie rare en Europe
- Plus de 6 000 maladies rares sont identifiées
- 72% des maladies rares sont génétiques
- 70% des maladies rares débutent dans l’enfance
- 1 cancer sur 5 est rare
La journée des maladies rares
La Journée des maladies rares est une campagne mondiale créée en 2008 et coordonnée par EURORDIS – Maladies rares Europe, une alliance à but non lucratif, qui regroupe plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares dans plus de 70 pays.
Célébrée chaque année le 28 février ou le 29 février, son objectif est de sensibiliser le public aux maladies rares, d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares et de défendre leurs besoins.
Les cancers rares représentent 20% des maladies rares !
Un cancer est considéré comme rare quand il présente une faible incidence (nombre de nouveaux cas par an) inférieure à 6 cas pour 100 000 personnes par an en Europe, et 15 pour 100 000 personnes au Etats-Unis. Ou parce qu’il nécessite une prise en charge hautement spécialisée du fait d’une localisation particulière, d’une survenue sur un terrain spécifique (lors d’une grossesse par exemple), ou par sa grande complexité. C’est le cas des cancers pédiatriques.
Chaque année en France, environ 70 000 personnes sont diagnostiquées d’un cancer rare.
Ainsi, l’un des objectifs des réseaux nationaux de référence et des centres experts est de détecter plus tôt ces cancers pour mieux cibler les traitements et améliorer le pronostic.
Rencontre sur le cancer du pancréas à l’ICL
En France, environ 16 000 personnes sont diagnostiquées chaque année d’un cancer du pancréas, la plupart du temps à un stade avancé du fait de son diagnostic souvent tardif.
Le cancer du pancréas est un cancer dont l’incidence a fortement progressé en France et dans le monde : il a doublé chez les hommes et triplé chez les femmes en 30 ans !
Le soutien est très important dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares. A cet effet, l’ICL favorise le rôle des associations aux côtés des patients et de leurs proches. A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, l’ICL propose une rencontre ouverte à tous avec l’association Espoir Pancréas pour sensibiliser, échanger sur ce cancer peu connu et apporter du soutien aux personnes touchées et à leurs proches.
Rencontre avec l’association Espoir Pancréas
Mercredi 26 février 2025 de 9h à 12h
Hall d’accueil ICL
En savoir plus
- Découvrir les associations partenaires de l’ICL
- Journée des maladies rares
- Institut National du Cancer :
- https://www.cancer.fr/professionnels-de-la-recherche/nos-actions-de-recherche/nos-projets-et-cooperations-a-l-international/cancers-rares
- https://www.cancer.fr/professionnels-de-sante/l-organisation-de-l-offre-de-soins/organisation-des-soins-pour-les-cancers-rares/quels-reseaux-de-reference-pour-les-patients-atteints-de-cancers-rares-en-france
