Soins de support
Les soins de support
Les soins de support constituent une approche globale de la personne malade pour lui assurer une meilleure qualité de vie.
Domaines d'action des soins de support
Le traitement d’un cancer ne se limite pas au traitement de la maladie seule. Les soins oncologiques de support se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer lorsqu’ils sont mis en place. Ils peuvent s’envisager à toutes les phases de la maladie (curative, palliative, en phase de rémission, de guérison). Ils ne sont ni secondaires, ni optionnels. Les soins de support opèrent principalement sur la douleur, la fatigue, les troubles nutritionnels ou digestifs, les troubles psychologiques ou difficultés sociales, les troubles de réadaptation fonctionnelle, les perturbations de l’image corporelle, sur la fin de vie et son accompagnement.
Objectifs
Leur objectif est de proposer un accompagnement global (physique, psychique, social, spirituel) et d’améliorer le confort et la qualité de vie des patients, d’optimiser l’efficacité des traitements spécifiques oncologiques, tout en limitant la pénibilité des effets secondaires, de participer au contrôle de la maladie et d’accorder une place particulière aux proches.
Professionnels des soins de support
Les soins de support sont dispensés par des professionnels de santé tels que médecin et infirmier spécialisés, psychologue, psychiatre, assistant social, socio-esthéticien, relaxologue, gériatre, diététicien, qui interviennent de façon transversale dans les services de soins.
Le SISSPO
À l’ICL, les soins de support sont assurés par le SISSPO (service interdisciplinaire de soins de support pour les patients en oncologie), qui est composé de 6 unités.
Addictologie
Tabacologie
Arrêter de fumer
Cigarette électronique
Ce programme a pour finalité d’aider les patients à mieux vivre avec leur maladie. Il vise également à renforcer leur compréhension de la maladie et du traitement (connaître son médicament, son objectif et ses effets, les effets indésirables et les moyens d’y remédier), renforcer leurs connaissances pour mieux gérer la maladie au quotidien, faire face aux situations difficiles.
Organisation de votre prise en charge
En pratique, le programme se décline en 3 étapes qui sont personnalisées en fonction de vos besoins. Elles sont réalisées par l’équipe soignante de l’ICL, formée à cette démarche éducative.
Ces 3 étapes sont :
- un entretien individuel pour discuter ensemble de vos attentes, vos questions, vos difficultés et définir vos priorités ;
- plusieurs séances éducatives individuelles et/ou collectives pour répondre à vos priorités (le nombre de séances dépend de vos besoins), les séances sont également ouvertes aux proches, et varient d’une durée de 2h à 2h30 ;
- un accompagnement personnalisé dans la durée pour faire le point avec vous et, en fonction de l’évolution de vos besoins, redéfinir de nouveaux objectifs.
La participation à ce programme ne modifie en rien la prise en charge habituelle de votre maladie. L’ensemble du programme est réalisé dans des conditions strictes de confidentialité. Ce programme d’activités fait partie intégrante de vos soins. Il n’existe pas d’autre contrainte que la participation à ces différentes rencontres.
Les bienfaits de la prise en charge nutritionnelle
Parce que « bien manger » au quotidien est une source de plaisir, de meilleure qualité de vie et de bon déroulement des traitements, il est important d’être attentif à son état nutritionnel et à la qualité de son alimentation. Avoir une alimentation équilibrée est essentiel pour la santé. Bien se nourrir pour ne pas perdre de poids lorsque l’on a un cancer est indispensable pour améliorer la tolérance des traitements.
Les traitements (chimiothérapie et/ou radiothérapie) peuvent induire par différents mécanismes une altération de l’appétit en raison par exemple de perte de goût, de désordres digestifs (nausées, vomissements, diarrhées, etc.) ou de difficultés mécaniques (difficultés pour avaler) pouvant rendre l’alimentation de plus en plus difficile : parlez-en à votre médecin référent.
La prise en charge chirurgicale nécessite également un bon état nutritionnel qui favorisera une meilleure récupération des suites opératoires (meilleure cicatrisation, diminution du temps d’hospitalisation, etc.) et limitera le risque de complications.
Organisation de votre prise en charge
Sur prescription médicale les diététiciens organisent et coordonnent votre prise en charge et votre suivi nutritionnel et alimentaire dans les services de soin ou en consultation. En consultation le diététicien réalise un bilan diététique, définit des objectifs partagés avec vous et remet des conseils personnalisés tenant compte du contexte pathologique et symptomatologique.
Les questions à se poser pour évaluer son état nutritionnel
Ai-je perdu du poids involontairement ?
Le risque majeur c’est la dénutrition !
La perte de poids résulte d’un manque d’apports nutritionnels en particulier énergétiques (les calories des aliments) obligeant l’organisme à puiser dans ses propres réserves. Cette perte de poids est considérée comme inquiétante si elle est supérieure à 5% du poids habituel en moins d’un mois ou supérieure à 10% du poids habituel en six mois. On parle alors de dénutrition.
Ai-je perdu du muscle ? De la force musculaire ?
Sarcopénie, attention danger !
Quand on perd du poids, l’organisme puise dans ses réserves graisseuses mais aussi musculaires. Plus la perte de poids est importante et rapide, plus l’organisme va puiser dans ses réserves dites de « masse maigre ». C’est le muscle ! Il en résulte une diminution de celui-ci et une diminution de la force musculaire. On appelle ce phénomène la sarcopénie.
Ressources
- En savoir plus sur la sarcopénie
- Évaluer son risque de sarcopénie
Pour le dépistage de la sarcopénie, votre médecin utilisera un dynamomètre. La force de préhension de la main diminue en fonction de l’âge quel que soit le sexe du sujet.
Suis-je plus fatigué(e) ? Ai-je réduit mon activité physique ou mes activités habituelles (ménage, jardinage, bricolage….) ?
La perte de muscle va aggraver la fatigue d’où une moins bonne résistance à l’effort. La dénutrition influe sur la qualité de vie.
Mon appétit a-t-il diminué ? Est-ce que je parviens à manger les mêmes quantités que d’habitude ?
Perte d’appétit = risque de dénutrition
Quand tout va bien, notre alimentation tient compte de nos envies. Ainsi, les quantités varient au travers des différents repas journaliers, selon notre appétit, le plaisir que nous procurent les aliments et le temps disponible pour manger. Dans certaines situations, notre alimentation ne suffit plus à couvrir nos besoins. On risque alors de perdre du poids involontairement.
Ressources
- Évaluer son appétit avec l'échelle SEFI
Conseils et astuces pour conserver un bon état nutritionnel
Une alimentation variée et équilibrée est indispensable au bon fonctionnement de l’organisme. L’alimentation fournit des macronutriments énergétiques (protides, lipides et glucides) ainsi que les micronutriments tout aussi indispensables (vitamines, minéraux et oligoéléments). Pour en savoir plus sur l’alimentation en général, consultez le site Manger Bouger.
Que faire quand l’appétit n’est plus là ?
Moins on mange et moins on a d’appétit : c’est un cercle vicieux ! Il faut donc agir très vite.
- Faites PLUSIEURS REPAS ET COLLATIONS (5 à 6/jour) : des repas moins copieux seront mieux tolérés et le grignotage stimulera votre appétit.
- Stimulez votre appétit avec UN PEU D’EXERCICE AVANT LES REPAS. Une promenade vous ouvrira l’appétit !
- Privilégiez la consommation d’ALIMENTS RICHES EN PROTEINES : la viande, le poisson, la volaille, les abats, le jambon, les œufs, les produits laitiers. Vous pouvez augmenter la teneur en protéines de vos plats en les enrichissant.
- Augmentez vos apports énergétiques en privilégiant les aliments riches en calories : graisses et glucides.
Que faire en cas de troubles du goût ?
La maladie et les traitements peuvent occasionner des troubles du goût : mauvais goûts en bouche, perte de saveur des aliments, dégoût des odeurs… De nombreuses astuces peuvent vous aider à retrouver le plaisir de manger !
Si malgré ces conseils vous perdez du poids ou si vous estimez que votre état nutritionnel se dégrade : n’attendez pas pour en parler à votre médecin. Il vous orientera vers une consultation en nutrition auprès d’un médecin ou d’une diététicienne : plus la prise en charge nutritionnelle sera précoce, meilleure sera son efficacité !
Attention aux idées reçues et aux pratiques alimentaires à risque
Beaucoup d’idées, de croyances ou de conseils pseudo-nutritionnels circulent en particulier sur le web et sont relayés par des personnes n’ayant pas de formation en santé et nutrition. Il faut savoir que le titre de « nutritionniste » n’est pas un titre protégé. Tout un chacun peut s’attribuer ce titre et promouvoir des conseils et des pratiques alimentaires à risque ne reposant pas sur des recommandations scientifiques ayant démontré des bénéfices certains.
Soyez vigilant, gardez un esprit critique et du bon sens !
Il n’existe pas de régime ou d’aliment « magique » ou « diabolique » !
Fiez-vous à des références valides émanant des sociétés savantes et des professionnels de santé en nutrition (diététiciens nutritionnistes ou médecins nutritionnistes) qui font l’effort d’étudier et de pratiquer la nutrition comme une discipline scientifique, et non comme une source de revenus faciles.
En savoir plus sur le jeûne et les régimes restrictifs : « Jeûne, régimes restrictifs et cancer » réseau NACRe.
Cette pratique vise à garantir à tout patient âgé atteint de cancer un traitement adapté à son état grâce à une approche multidisciplinaire et multiprofessionnelle.
L’unité participe à l’Unité Lorraine de Coordination en Oncogériatrie (ULCOG) commune avec le CHRU de Nancy.
Elle réalise des évaluations gériatriques standards et/ou approfondies, à la demande des médecins des différentes spécialités. Elle a également un rôle d’expertise dans le cadre de syndromes ou symptômes gériatriques (troubles cognitifs, chutes, problèmes nutritionnels, etc.) pour les patients en cours d’hospitalisation, ou dans le cadre de prises en charge de situations complexes.
Organisation de votre prise en charge
Quelles que soient votre orientation sexuelle ou votre situation personnelle (célibataire ou en couple), les professionnels de santé sont attentifs à ces problématiques. Vos questions peuvent être adressées à différents professionnels : médecin, infirmier, aide-soignant, psychologue, manipulateur , stomathérapeute, socio-esthéticien.
Un questionnaire simple vous sera proposé pour vous orienter au mieux en fonction de vos besoins. Il pourra s’agir d’une consultation médicale, d’un entretien psychologique, d’une orientation vers d’autres professionnels (urologue, gynécologue, sexologue, socio- esthéticien, stomathérapeute, etc.).
Si vous êtes en couple, il est important que votre partenaire prenne part à la prise en charge, si vous le souhaitez. En effet, la communication dans le couple est particulièrement importante pour améliorer la situation. Les consultations conjointes pourront alors permettre de mieux se comprendre, de renforcer le dialogue et de préserver votre intimité de couple.
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Elle permet la rééducation des troubles de la voix, de la parole ou de la déglutition.
L’orthophoniste est un professionnel de santé qui prévient, repère et traite les troubles de la voix, de la parole et du langage chez les enfants et les adultes. Il s’attache aux différentes dimensions du langage (linguistiques, cognitives, psycho-affectives et sociales). Il prend aussi en charge les altérations de la sphère oro-faciale (bouche et visage) et les troubles de la déglutition. Il conçoit et met en œuvre des programmes de rééducation.
Outil essentiel pour le lien social, outil de communication, ou outil de travail indispensable, il est possible de préserver sa voix et de la protéger des agressions par un comportement vocal et une hygiène adaptés. En effet, surutiliser sa voix en parlant fort pendant plusieurs heures chaque jour, avoir une respiration haute (plutôt que thoraco-abdominale), boire peu d’eau et fumer peuvent abîmer la voix.
La douleur : parlons-en ! La douleur est un symptôme fréquent en cancérologie, que nous savons efficacement soulager.
Elle peut être liée au cancer lui-même, mais aussi aux effets secondaires ou aux complications des traitements oncologiques. Elle doit être régulièrement évaluée, réévaluée, diagnostiquée et prise en considération. Elle nécessite une collaboration patient/médecin afin d’assurer une prise en charge optimale.
L’approche peut être soit médicamenteuse, soit non médicamenteuse. Les médicaments sont prescrits par le médecin en tenant compte des caractéristiques de la douleur, de son intensité, de sa répercussion au quotidien, en prévention lors d’actes ou de soins douloureux et en fonction des antécédents et de l’état général des patients.
Le ressenti douloureux est variable d’une personne à une autre et une absence totale de douleur peut parfois être difficile à obtenir.
Les médicaments antalgiques
Ce sont des médicaments prescrits pour soulager la douleur. Tous ne sont pas identiques. En fonction de l’acte ou du soin, le médecin associe souvent plusieurs familles d’antalgiques pour augmenter leur efficacité et diminuer leurs effets secondaires.
La morphine reste le traitement de première intention de la douleur nociceptive. Elle est fréquemment utilisée dans le traitement de la douleur postopératoire. Sa prescription n’est pas un signe de gravité de la maladie.
La crainte de devenir toxicomane à cause de la morphine n’est pas fondée et lorsque la douleur diminue au bout de quelques jours, les doses de morphine sont également réduites.
Organisation de votre prise en charge
Il est nécessaire de signaler si vous êtes allergique à un médicament antalgique ou si vous avez un mauvais souvenir de ceux que l’on vous a déjà prescrits.
Le médecin doit savoir si vous présentiez déjà des douleurs avant votre prise en charge et quels sont les médicaments que vous avez pris pour vous soulager.
De plus, il vaut mieux prévenir l’apparition de la douleur et ne pas attendre qu’elle soit trop intense pour prendre un médicament afin de la soulager.
Pour évaluer votre douleur et l’efficacité des traitements administrés, il vous sera demandé de la quantifier en lui donnant une note comprise entre 0 et 10 (0 étant l’absence de douleur et 10 la douleur maximale imaginable pour vous).
Votre douleur peut être majorée lors de certaines occasions ou certains gestes (marche, toilette, kinésithérapie, etc.). Signalez-le à votre infirmier pour qu’un complément antalgique vous soit proposé si besoin.
Les médicaments antalgiques ont parfois des effets secondaires, en particulier des nausées ou des vomissements, une somnolence, des brûlures d’estomac, une constipation, etc. Lorsqu’ils surviennent, on peut les corriger rapidement en administrant un produit pour les atténuer ou les supprimer, voire remplacer ce médicament par un autre antalgique, l’objectif étant d’assurer votre bien-être en continuant à soulager votre douleur.
Psychiatrie et psychologie : prise en charge de la santé mentale
Le psychiatre réalise la prise en charge psychiatrique des patients en termes d’évaluation, de prise en charge psychothérapique, d’initiation et de surveillance des traitements psychotropes.
Le rôle du psychologue repose principalement sur l’écoute des patients, considérés dans leur singularité et leur subjectivité. Ces professionnels interviennent à la demande des patients ou des soignants de l’ICL. Ils peuvent également intervenir pour le suivi et l’accompagnement des proches.
La rééducation et la réadaptation sont prises en charge par des experts de ce domaine.
Ces soins peuvent être effectués à l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et à domicile. Ils sont actifs et continus et sont pratiqués par une équipe interdisciplinaire.
Les soins palliatifs visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à anticiper les risques de complications, mais aussi à prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Ils s’appliquent aussi à soutenir son entourage.
Ils sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie. Ils incluent les investigations requises pour mieux comprendre les complications cliniques gênantes, de manière à pouvoir les prendre en charge.
Il est important de rappeler que les soins palliatifs ne se résument pas à la prise en charge de la période de la fin de vie. En effet, la phase palliative est divisée en trois grandes parties :
- La phase palliative initiale. Elle est conjointe aux traitements spécifiques et peut durer plusieurs années.
- La phase palliative exclusive, avancée. Les traitements spécifiques sont arrêtés, la priorité est donnée à la qualité de vie et aux traitements des symptômes. Elle peut durer quelques mois.
- La phase palliative terminale. Elle correspond au dernier mois de vie avec priorité au confort.
Cet accompagnement permet d’acquérir une autonomie dans la gestion de sa stomie et reprendre une vie personnelle et sociale normale. Elle accompagne les patients avant et après l’opération afin qu’ils puissent s’auto-soigner (appareillage) et reprendre une vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale normale.
Activité physique adaptée
Pratiquer une activité physique adaptée pendant et après les traitements peut améliorer la qualité de vie et réduire la fatigue.
Les effets bénéfiques de l’activité physique d’intensité modérée (au moins 3 heures par semaine) ou d’intensité soutenue (au moins 20 minutes trois fois par semaine) concernent :
- la prévention ou la correction d’un déconditionnement physique ;
- un maintien et/ou une normalisation de la composition corporelle ;
- une réduction de la fatigue liée aux cancers et une amélioration globale de la qualité de vie ;
- une amélioration de la tolérance des traitements et de leurs effets à moyen et long terme ;
- un allongement de l’espérance de vie et une réduction du risque de récidive.
Plus l’activité physique est initiée (ou préservée) tôt dans le parcours de soins, plus ses effets seront bénéfiques. C’est également vrai si elle est maintenue dans la durée.
Toutefois, il est important de s’assurer des conditions d’encadrement de l’activité physique pratiquée, notamment pendant la période de soins. Aussi, l’ICL propose, en partenariat avec le CHRU de Nancy et des fédérations sportives, des programmes d’activité physique adaptée aux patients, sous réserve d’avis médical.
Des associations de patients proposent également de l’activité physique et sportive dans le cadre de leurs missions.
La région Grand Est propose Prescri’mouv pour les patients atteints de pathologies chroniques, afin de faciliter la pratique d’activité physique en sécurité. En cancérologie, le dispositif concerne actuellement les patients atteints de cancers du sein, colorectal et de la prostate.
Acupuncture
L’acupuncture est un traitement complémentaire efficace pour contrer les effets secondaires des traitements. Elle permet aux patients de mieux vivre les différentes étapes de soins (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, etc.), en prévenant ou en réduisant les nausées, les douleurs, la fatigue. Ces effets sont reconnus par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Académie Nationale de Médecine. Elle participe au bien-être des patients pendant les traitements.
L’acupuncture est donc un allié thérapeutique qui permet aux médecins de proposer aux patients les meilleurs traitements dans les meilleures conditions.
En stimulant des points d’acupuncture précis, on active les ressources internes latentes de notre organisme, ce qui permet d’obtenir les effets recherchés (antinauséeux, antalgiques, myorelaxants, etc.).
La séance d’acupuncture est réalisée 2-3 jours avant et 2-3 jours après les séances de chimio/radiothérapie ou l’intervention chirurgicale.
Elle est pratiquée par un médecin titulaire d’un diplôme remis par l’université.
Une séance d’acupuncture dure environ 30 à 45 minutes. Après un examen et une discussion de quelques minutes, le patient est confortablement allongé. Les aiguilles une fois en place sont indolores et elles sont laissées entre 20 et 30 minutes selon l’effet recherché.
Une stimulation électrique douce (électroacupuncture), ou un réchauffement du point par lumière infra-rouge (moxa électrique) peuvent être appliqués dans certains cas.
Groupe de soutien à l'ICL
Les Mercredire : groupe de soutien encadré par un psychologue et un médecin pour aider les familles en difficulté à dire la « vérité cancer » à leurs enfants. Le groupe est destiné aux enfants de parents atteints de cancer et traités à l’ICL.
Une session se déroule sur trois mercredis consécutifs. Les séances sont à réserver au secrétariat du SISSPO.
Hypnose
Le Service Interdisciplinaire de Soins de Support pour les patients en Oncologie (SISSPO) de l’ICL dédie depuis 2011 une journée par semaine à la pratique de l’hypnose. Elle permet de prendre en charge des douleurs chroniques ou induites par les soins, des symptômes en lien avec la maladie et ses traitements, et de préparer les malades aux examens médicaux.
En amont de différents examens anxiogènes, une consultation d’hypnothérapie allège l’anxiété du patient. Lors de cette consultation, l’hypnopraticien enseigne au patient une technique (l’auto-hypnose par l’ancrage) visant à surmonter et à dépasser son appréhension. L’autohypnose est une transe personnelle qui s’apprend avec le thérapeute. La technique de l’ancrage permet d’associer un état interne positif à un acte spécifique (faire un geste précis, prononcer un mot précis…).
Méditation
Méditer, c’est s’arrêter, ressentir, observer et laisser les choses être telles qu’elles sont.
Inscrite depuis des millénaires au cœur de la philosophie bouddhiste, la méditation dite de pleine conscience ou de pleine présence (mindfulness) est de plus en plus utilisée dans le soin de la souffrance physique ou psychique et son intérêt a été validé scientifiquement dans de nombreuses indications.
C’est une thérapie complémentaire qui ne se substitue pas aux traitements conventionnels du cancer. Elle est un soin de support et ne doit pas être considérée comme un traitement curatif du cancer.
La méditation de pleine conscience est un ensemble de pratiques visant à s’entraîner à une présence attentive et sans jugement à soi-même (corps – pensées – émotions) et à ce qui nous entoure.
Dans le cadre de la maladie chronique et du cancer, la pratique méditative améliore la qualité de vie, le sommeil, les symptômes de stress, d’anxiété et de dépression.
En substance, méditer, c’est être présent. Ou encore, c‘est s’entraîner à être. La méditation est envisagée ici comme une pratique de l’attention destinée avant tout à comprendre les mécanismes de l’esprit, à développer une façon différente d’être en lien avec ses pensées, émotions et sensations, et à se rapprocher de ce qui compte réellement pour soi. Il est important de préciser qu’utilisée dans un contexte de soins, la méditation est une affaire de soignants. Car, comme l’activité physique, si cette approche est proposée à des patients de façon inadaptée, elle peut s’avérer délétère.
Sous sa forme actuelle, la méditation est le plus souvent dispensée en groupe, selon des programmes qui se déroulent sur deux mois, et s’adresse principalement à des personnes en rémission. Ceci étant, d’autres types d’interventions – plus courtes, moins formelles et plus ciblées – sont tout à fait envisageables pour les patients en cours de traitement.
Socio-esthétique
Des socio-esthéticiens proposent aux patients de l’ICL des soins et des conseils adaptés : soins du visage, modelages, soins des ongles, des cheveux, etc.
Ces soins peuvent être dispensés :
- directement en chambre,
- lors d’ateliers en Primo,
- lors d’ateliers à la Maison des Bonnes Fées.
La Maison des Bonnes Fées
Il n’est plus à démontrer qu’en cancérologie l’image du corps et son altération constituent un problème crucial pour retrouver confiance et estime de soi et ainsi faciliter un retour à la vie sociale et professionnelle. Inaugurée en 2018, la Maison des Bonnes Fées répond concrètement à cette réalité et accueille différents ateliers de socio esthétique comme “maquillage bonne mine”, “prendre soin de ses mains”, “atelier alopécie”…
L’objectif étant pour les patients d’acquérir des méthodes pour prendre soins d’eux-mêmes, de recevoir des conseils adaptés, des astuces beauté accessibles à tous et d’évoluer dans un climat de détente, de bien être, dans un cadre apaisant (musique douce, senteur agréable, diffusion d’huiles essentielles sélectionnées).
