En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées par 7000 maladies rares.
On parle de « cancers rares » lorsque le nombre de nouveaux cas par an (l’incidence) est inférieur à 6 cas pour 100 000 personnes. Ou pour des cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, par leur localisation particulière, le cadre de leur survenue (lors d’une grossesse), ou leur grande complexité. Ce qualificatif s’applique à la plupart des cancers pédiatriques.
186 cancers rares ont été identifiés par le projet européen de surveillance des cancers rares. Soit environ 70 000 cas chaque année en France.
𝗟’𝗜𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁 𝗱𝗲 𝗖𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗿𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗟𝗼𝗿𝗿𝗮𝗶𝗻𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗲𝘅𝗽𝗲𝗿𝘁 𝗿𝗲́𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗽𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗮𝘂 𝘀𝗲𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝘂𝘅 𝗹𝗮𝗯𝗲𝗹𝗹𝗶𝘀𝗲́𝘀 𝗽𝗮𝗿 𝗹’𝗜𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁 𝗡𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝘂 𝗖𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 (𝘀𝗮𝗿𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀, 𝘁𝘂𝗺𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗶𝗴𝗻𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗴𝘆𝗻𝗲́𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗹’𝗼𝘃𝗮𝗶𝗿𝗲, 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿𝘀 𝗢𝗥𝗟 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀) 𝗲𝘁 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗰𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘀𝗽𝗲́𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶𝘀𝗲́𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝘁𝘂𝗺𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗱𝘂 𝗽𝗲́𝗿𝗶𝘁𝗼𝗶𝗻𝗲.