Mes droits

L’Institut met tout en œuvre pour préserver le respect de vos droits tout au long de votre séjour, pour cela différentes chartes marquent l’engagement de l’ICL.

• Charte d’engagement des CLCC
• Charte de la personne hospitalisée
• Charte de la bientraitance
• Charte de la laïcité
• Charte Romain Jacob
• Charte de l’enfant hospitalisé
• Charte Hôpital sans tabac

La personne à prévenir

La personne à prévenir, qui peut être différente de la personne de confiance, est la personne qui sera contactée par l’équipe médicale et soignante, au cours de votre séjour, en cas d’événements particuliers d’ordre organisationnel ou administratif (transfert vers un autre établissement, sortie …). La personne à prévenir n’a pas accès aux informations médicales vous concernant.

La personne de confiance

La loi du 4 mars 2002 vous autorise à désigner une personne de confiance habilitée à recevoir des informations sur votre santé, si vous le souhaitez et avec son accord.

Votre personne de confiance :
> sera le porte-parole de votre avis dans le cas où vous ne seriez plus en capacité de l’exprimer,
> peut vous accompagner dans vos démarches et assister à vos entretiens médicaux afin d’éventuellement vous aider dans vos décisions.

Votre choix sera précisé par écrit lors de votre entrée en hospitalisation. Il est modifiable et révocable à tout moment par la suite. Un document d’information vous guidera pour mieux comprendre le rôle de la personne de confiance.
A noter : votre personne de confiance n’a pas accès à votre dossier médical (sauf si vous lui procurez un mandat exprès en ce sens).

Directives anticipées de fin de vies et limitation des soins médicaux

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 et la loi Claeys Leonetti n° 2016- 87 du 2 février 2016, relatives aux droits des malades et à la fin de vie, vous laissent la possibilité de formuler vos attentes concernant les soins, la limitation ou l’arrêt des traitements médicaux en fin de vie, pour le cas où vous seriez un jour hors d’état d’exprimer vos volontés. Ces directives anticipées doivent être formulées dans un document écrit, daté et signé, comprenant vos nom, prénoms, date et lieu de naissance. Ce formulaire est à demander au personnel soignant. Les directives peuvent également être rédigées sur papier libre. Vous pouvez conserver cet écrit, le remettre à votre personne de confiance, à vos proches ou à votre médecin (traitant, spécialiste) ou l’intégrer à “Mon espace santé”.

Dans tous les cas, l’existence de ces directives sera mentionnée dans votre dossier médical. La durée de validité de vos directives est illimitée. Il vous est possible de les annuler ou de les modifier à tout moment. Aujourd’hui, elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à votre situation médicale. 

• Pour plus d’informations : sante.gouv.fr

Don d’organes et de tissus

En France, au nom de la solidarité nationale, c’est le principe du consentement présumé qui a été choisi en matière de dons d’organes et de tissus. La loi spécifie que nous sommes tous donneurs après notre mort, sauf si nous avons exprimé de notre vivant le refus d’être prélevé.

Si vous souhaitez vous opposer au prélèvement de vos organes et/ou tissus, vous pouvez :

> principalement, vous inscrire sur le registre national des refus, géré par l’Agence de la biomédecine. L’inscription est possible en ligne sur le site registrenationaldesrefus.fr ;

> faire valoir votre refus de prélèvement par écrit et confier le document daté et signé à un proche ou transmettre oralement cette opposition à vos proches qui devront en attester par écrit auprès de l’équipe médicale.

Pour votre information, après les traitements d’un cancer, si les possibilités de dons sont limitées, elles peuvent rester envisageables dans certaines conditions, principalement pour le
don de cornées. 

• Plus d’informations auprès :
  > des équipes médicales et paramédicales de l’ICL,
  > de l’UPOT (Unité de Prélèvement d’Organes et de Tissus) du CHRU de Nancy,
  > du site internet de l’Agence de biomédecine www.agence-biomédecine.fr ou sur www.dondorganes.fr

Données personnelles (CNIL/RGPD)

Certaines informations recueillies durant votre séjour peuvent être utilisées, sauf refus de vote part, en vue d’une étude statistique anonyme, dans le strict respect du secret médical.
La loi n°78-17 du 16 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, vous garantit un droit d’accès et de rectification pour l’ensemble des données enregistrées vous concernant.

La Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) est chargée de 5 missions relatives à la protection de la vie privée et des libertés individuelles ou publiques :
> informer les personnes de leurs droits et obligations ;
> garantir le droit d’accès aux données personnelles ;
> recenser les fichiers ;
> contrôler le respect de la loi, s’assurer que les données ne soient déformées ou communiquées à des personnes non-autorisées et instruire les plaintes le cas échéant ;
> réglementer l’ensemble des normes.

• Pour plus de renseignements sur le site de CNIL : www.cnil.fr
• PediaRT – base de données de radiothérapie pédiatrique française
• Registre de population – connaître l’épidémiologie d’une maladie

Accès au dossier médical

Les données médicales concernant la personne hospitalisée font l’objet d’un traitement automatisé dans les conditions fixées par la loi du 6 janvier 1978 modifiée. Elles sont transmises au médecin responsable de l’information médicale de l’établissement par l’intermédiaire du praticien responsable de la structure médicale dans laquelle il a reçu des soins ou du praticien ayant constitué son dossier et sont protégées par le secret médical.
Toute personne peut accéder à l’ensemble des informations concernant sa santé directement ou par l’intermédiaire d’un médecin qu’elle désigne, sur justification de son identité :
> soit par consultation sur place à l’ICL avec possibilité de remise de copies de documents ; 
> soit par courrier sur demande écrite au directeur général de l’établissement.

La communication s’effectue au plus tard dans les huit jours à compter de la date de réception de la demande complète et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de quarante-huit heures aura été observé. Ce délai de transmission est porté à deux mois lorsque les informations médicales datent de plus de cinq ans (date à laquelle l’information médicale a été constituée). Le dossier médical mentionné à l’article R. 1112-2 est conservé pendant une durée de vingt ans à compter de la date du dernier séjour de son titulaire dans l’établissement ou de la dernière consultation externe en son sein, sauf exceptions prévues  par la loi.
Un accompagnement médical à la lecture des documents médicaux peut être proposé. Les règles en matière de secret professionnel interdisent de donner des renseignements sur votre état de santé par téléphone.

(articles L. 1111-7, L. 1112-1, R. 1111-1 et R. 1112-7 du Code de la santé publique)

• Formulaire de demande d’accès au dossier médical par un patient
• Formulaire de demande d’accès au dossier médical par un ayant droit

Accès à l’information

Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Vous avez le droit de refuser d’être informé.
Les informations qui vous concernent sont confidentielles. Toute personne prend avec le professionnel de santé – compte tenu des informations et préconisations
qu’il lui fournit – les décisions concernant sa santé. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans votre consentement libre et éclairé. Ce consentement peut être retiré à tout moment.

(articles L. 1111-2 à 9 du Code de la santé publique)

Droit à l’information et consentement (recherche et prélèvements)

Dans le cadre de votre prise en charge à l’Institut de Cancérologie de Lorraine, des prélèvements sanguins ou tissulaires seront réalisés pour le diagnostic et la surveillance de votre maladie. Si possible, une partie de ces échantillons sera congelée et conservée dans une tumorothèque pour des analyses concernant votre maladie.

Avec votre accord, ces échantillons pourraient être également utilisés ultérieurement, de façon anonyme et confidentielle, pour des travaux de recherche. En accord avec la délibération n° 2018-155 du 3 mai 2018, les données médicales, conservées dans le système d’information de l’ICL et couvertes par le secret professionnel, sont susceptibles d’être utilisées et traitées dans le cadre de la recherche. Dans le respect de la réglementation en vigueur, notamment le règlement (UE) n° 2016/679 relatif à la protection des données personnelles et la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 dite « Loi Informatique et Libertés » modifiée, le responsable de traitement, le Pr Didier Peiffert, directeur général de l’ICL, s’engage à ne collecter que les données strictement nécessaires et pertinentes au regard des objectifs de la recherche et à utiliser vos données de manière confidentielle sans faire apparaître votre identité.

Les résultats de ces recherches pourront faire l’objet de publications scientifiques. Toutefois, votre identité ne sera jamais révélée.

Vous disposez des droits suivants sur les données vous concernant :

• droits d’accès aux données,
• droit de rectification des données erronées,
• droit d’effacement des données en cas de traitement illicite,
• droit de portabilité vous permettant d’obtenir les données que vous avez vous-même fournies à l’établissement,
• droit de limitation du traitement des données notamment si celui-ci venait à être remis en cause.

Vous disposez également d’un droit d’opposition au traitement de vos données dans les conditions définies par la règlementation en vigueur. Celle-ci empêche tout traitement ultérieur des données vous concernant. Ces droits s’exercent auprès du délégué à la protection des données de l’Institut de Cancérologie de Lorraine (Dr Emmanuel Désandes, Délégué à la protection des données, Institut de Cancérologie de Lorraine, 6 avenue de Bourgogne – CS 30519, 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex, mail : delegue.RGPD@nancy.unicancer.fr ).

Si malgré l’engagement de l’Institut de Cancérologie de Lorraine à respecter vos droits et à protéger les données vous concernant, vous restiez insatisfait, il vous est possible d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle : la Commission nationale de l’informatique et des libertés ( www.cnil.fr ).
Un site d’information inclut toutes les études effectuées à l’ICL dont les données sont issues des dossiers médicaux. Il est accessible sur le réseau Unicancer à l’adresse suivante :  mesdonnees.unicancer.fr.

Tout mineur est pris en charge avec autorisation écrite de la ou des personne(s) détentrice(s) de l’autorité parentale (parents, tuteur légal) et doit être accompagné d’une de ces personnes. Le médecin peut toutefois se dispenser d’obtenir cette autorisation lorsque le mineur s’y oppose expressément afin de garder le secret sur son état de santé, mais il doit se faire accompagner d’une personne majeure de son choix. Le mineur reçoit les informations d’une manière adaptée à son degré de maturité et son consentement est également recherché.
Toute personne sous tutelle est prise en charge avec l’autorisation écrite du tuteur. Le majeur sous tutelle reçoit les informations d’une manière adaptée à ses facultés de discernement et son
consentement est également recherché.

(articles L. 1111-2, L. 1111-4, L. 1111-5 du Code de la santé publique)

La possibilité de refuser un traitement a été affirmée comme un droit du patient par la loi du 4 mars 2002 et confortée par les lois du 22 avril 2005 et du 2 février 2016 en précisant que ce refus était un droit, même lorsqu’il met en danger la vie du patient ( Article L1111-4 Code de la santé publique )
Ce refus, quelle qu’en soit sa conséquence, est un droit pour toute personne qui peut exprimer sa volonté. Le médecin doit le respecter et arrêter les traitements refusés.
En cas de risque vital, le refus doit être réitéré dans un délai raisonnable et le médecin doit informer précisément le malade des conséquences de son choix et notamment du fait qu’il peut mourir. Il peut être aidé par un autre membre du corps médical. Ce refus de traitement n’a pas besoin d’être justifié par une obstination déraisonnable. Tout refus de traitement doit être respecté.

S’il entraîne de la souffrance, celle-ci doit être prise en charge et s’il y a un risque pour la vie du patient, des soins palliatifs doivent lui être proposés. C’est une obligation légale.
Le refus de traitement ouvre la possibilité d’obtenir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si les conditions légales sont réunies.
Le refus de traitement peut aussi être exprimé dans des directives anticipées si le malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Il sera respecté, sauf en cas d’urgence vitale ou si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans le cas de l’urgence vitale, le médecin devra procéder à une évaluation complète de la situation pour vérifier si les directives anticipées s’appliquent.

Commission des Usagers veille au respect et à la promotion des droits des usagers (patients, proches, familles) et contribue à l’amélioration de la qualité de l’accueil et de la prise en charge des patient(e)s et des proches. Elle facilite vos démarches et veille à ce que vous puissiez, le cas échéant, exprimer vos remarques auprès des responsables de l’ICL, entendre leurs explications et être informés des suites de vos demandes. Les représentants des usagers (RU) sont les porte-paroles des usagers.
Pour toute réclamation ou en cas de préjudice estimé, vous pouvez contacter la direction de l’ICL, par écrit ou oralement. La CDU peut vous assister et vous conseiller sur les voies de recours et de conciliation mises à votre disposition. Pour rencontrer un RU, adressez-vous au cadre de santé du service, ou à la direction.

En savoir + sur la commission des usagers (CDU)